el bebé necesita el medicamento más caro del mundo

Mert Adrián es un bebé que vive en Turquía y necesita una dosis del medicamento más caro del mundo para sobrevivir. Necesita un medicamento que cuesta 2,1 millones de euros. Su tía es de Canarias y desde allí está promoviendo la campaña para recaudar fondos para ayudar al pequeño. Cuenta que a las tres semanas de haber nacido, repentinamente dejó de moverse. «Mert dejó de moverse. Se quedó como congelado, solo movía los ojitos. Tras hacerle muchas pruebas, los médicos le diagnosticaron Atrofia Muscular Espinal (AME) tipo I, la más grave».

Por desgracia, padece una enfermedad genética que implica la inexistencia del gen que genera la proteína que requieren las neuronas motoras para su supervivencia y funcionamiento. Esto afectaría a las neuronas motoras que mantienen el tono muscular de brazos, piernas, pulmones, corazón, entre otras cosas. Además, necesita el tratamiento antes de cumplir los dos años para evitar una pérdida acelerada e irreversible de sus extremidades y órganos que provocaría la muerte del bebé.

Actualmente, el pequeño solo puede recibir un medicamento llamado Spinraza, cuyo efecto solamente consiste en ralentizar su enfermedad, no en curarla. Para poder subministrarle el tratamiento su familia tiene que viajar a Alemania o Estados Unidos, que son de los pocos países en los que es posible que reciba el medicamento. Finalmente, destacar que podemos ayudarles a través de la campaña en GoFundMe, donde han recaudado más de 300.000 euros.