La colonia “Sayen” llega al mercado gracias a la iniciativa “Para todos los raros”. Este proyecto ha sido promovido por los padres de Sayen, una niña con el síndrome congénito de Pallister-Killian.
Beatriz y Roberto decidieron poner en marcha la idea para darle visibilidad a las personas que padecen enfermedades raras. Parte de los ingresos generados por esta colonia, creada por Jimmy Boyd, se destinarán al estudio de estas patologías. La campaña se lanzó en la plataforma de crowdfunding Ulule el pasado 4 de marzo.
Los padres de Sayen agradecen el trabajo realizado por Boyd creador del perfume más caro del mundo. “Se trata de un agua de colonia con ingredientes 100% naturales y para cualquier tipo de piel”, explican.
La historia de Sayen también tiene una canción interpretada por Tamara Mae y la cantante invidente Catiana. Además, varias caras conocidas como Belinda Washington, la actriz Farah Hamed o los cantantes Fran Valenzuela y La Moros se han sumado ya a la iniciativa.
Sobre el Pallister-Killian
El síndrome congénito de Pallister-Killian es un síndrome raro que afecta a 1 de cada 5 millones de nacidos. En España actualmente existen alrededor de 10 personas diagnosticadas con esta rara enfermedad.
No existe ninguna terapia específica ni cura. Sin embargo, hay terapias de apoyo como la fisioterapia y la logopedia que pueden intervenir para ayudar a los pacientes. La afectación de la enfermedad es variada, pero la mayoría de los niños sufren discapacidad intelectual y retraso psicomotor.
